Les soins de santé vont à distance avec l'hôpital

Yuki Noguchi

Depuis la pandémie, certains hôpitaux ont commencé à proposer aux patients atteints de maladies aiguës de se rétablir à domicile, avec un accès à distance 24 heures sur 24 à des professionnels de la santé et des visites quotidiennes à domicile. FG Trade/Getty Images masquer la légende

David et Marcia Elder ont fait leurs valises en prévision d'un séjour d'un mois à la clinique Mayo de Jacksonville, en Floride, lorsque David a subi une greffe de moelle osseuse fin février, dans le cadre de son traitement contre le myélome multiple, un cancer du sang.

Quelques heures après l'opération, le couple a été étonné lorsque le personnel leur a proposé de rentrer chez eux ce jour-là. "Ils sont venus nous voir et ont dit:" Nous avons ce programme d'hospitalisation à domicile "et je me suis dit:" Quoi? Je n'en avais même jamais entendu parler "", a déclaré Marcia Elder.

À l'heure du dîner ce jour-là, les ambulanciers avaient installé une salle de réveil de fortune dans leur espace de vie et ils sont retournés en convalescence à la maison.

Une telle chose était inimaginable, il y a quelques années à peine. La clinique Mayo a été parmi les premiers hôpitaux du pays à expérimenter le renvoi à domicile des patients aigus pour des soins à distance il y a quatre ans. Aujourd'hui, quelque 250 programmes similaires existent dans tout le pays.

C'est en grande partie parce que pendant la pandémie, l'agence fédérale qui gère Medicare et Medicaid a assoupli les règles normales exigeant des infirmières sur place 24 heures sur 24 pour les hôpitaux demandant l'exception. Cela a permis aux programmes de soins hospitaliers à domicile de se développer rapidement. Ces dérogations à l'ère de la pandémie resteront en place au moins jusqu'à la fin de 2024, bien que certains experts prévoient des changements de politique permettant à ces programmes de rester en place de manière permanente.

David Elder flashe son bracelet d'hôpital dans le confort d'un fauteuil confortable dans sa propre maison, où il a été renvoyé quelques heures seulement après sa chirurgie de greffe de moelle osseuse. Il a dit que c'était beaucoup plus reposant d'être à la maison. Marcia Elder masquer la légende

En conséquence, les soins hospitaliers à domicile deviennent rapidement une option de soins aigus pour de nombreuses affections, même pour le traitement du cancer, ou pour des patients comme Elder, qui se remettent de procédures complexes. De tels changements pourraient potentiellement remodeler l'avenir des soins hospitaliers, affectant beaucoup plus de patients.

La pratique a également été rendue possible par d'autres tendances récentes - par exemple l'augmentation du personnel médical itinérant et la prévalence d'appareils portables compatibles Internet pour se connecter à distance à l'aide médicale. La crise de la pandémie a également normalisé les soins à distance. Et faire face aux poussées de COVID a rendu les hôpitaux – ainsi que les régulateurs et les assureurs maladie – plus réceptifs à l'idée que les soins à domicile pourraient être plus sains, moins chers et généralement plus agréables que dans un hôpital.

« Les gens vont mieux ; ils sont plus mobiles, ils récupèrent plus rapidement », explique Michael Maniaci, un interniste qui dirige les soins virtuels pour la clinique Mayo. "Ils utilisent moins la kinésithérapie ou les soins infirmiers qualifiés. Vous demandez : pourquoi ? Parce qu'il y a quelque chose de magique dans le fait d'être à la maison."

Bien sûr, tous les patients ne sont pas suffisamment stables pour être éligibles aux soins à domicile, et le programme est purement volontaire, donc environ un quart des patients choisissent de ne pas le faire. Mais sur près de 700 patients étudiés à Mayo, aucun n'est décédé alors qu'il recevait des soins à domicile. Moins de 10 % ont nécessité une réadmission à l'hôpital au cours du premier mois.

Neuf jours après l'opération, lorsque l'assistante du médecin Jessica Denton est venue rendre visite à David Elder en personne, son salon était serein et ensoleillé.

Denton a sonné à la porte et est entré chez lui, alors qu'Elder, 60 ans, l'a accueillie depuis son fauteuil inclinable préféré, donnant sur un patio arrière. Derrière lui se tenait une perche pour suspendre les fluides intraveineux. Une table à cartes installée à côté de lui garde des pilules, un moniteur d'oxygène et une tablette pour les appels vidéo à portée de main.

Il a dit qu'il trouvait du réconfort dans toutes les choses familières qu'un hôpital ne peut pas fournir - sa propre télécommande de télévision, sa nourriture préférée, le coup de main de sa femme.

"Honnêtement, il y a beaucoup plus de repos, ici à la maison", a-t-il déclaré. Assise à côté de lui, sa femme acquiesça : "Nous sommes mariés depuis 37 ans, et je pense qu'il dort mieux aussi quand je suis à côté de lui."

Le confort de l'environnement familial familier, dit Maniaci, est meilleur pour les patients, qu'ils vivent dans une maison avec d'autres ou seuls, et même s'ils sont gravement malades.

Il dit que les hôpitaux sont – ironiquement – des environnements terribles pour la guérison, avec leur tourbillon constant de personnel, le bruit et le risque d'infection. "Ils sont loin de leur famille, ils sont isolés, ils ont faim, ils sont privés de sommeil toute la nuit avec toutes les vérifications des signes vitaux, les bips et la chair de poule", dit-il.

David et Marcia Elder à la maison avec leurs petits-enfants, avant que David ne tombe malade. Pendant sa convalescence à la maison, il attendait avec impatience les visites des petits-enfants. Marcia Elder masquer la légende

David et Marcia Elder à la maison avec leurs petits-enfants, avant que David ne tombe malade. Pendant sa convalescence à la maison, il attendait avec impatience les visites des petits-enfants.

Elder a déclaré qu'il y avait de nombreux avantages à se rétablir au sein de la communauté dont il fait partie. Jusqu'à l'automne dernier, lorsqu'il est tombé malade, Elder était pasteur dans son église de St. Augustine. C'est quelque chose d'une entreprise familiale; ses fils, également pasteurs, habitent à proximité et peuvent rendre visite aux petits-enfants des Aînés.

La plupart des programmes d'hospitalisation à domicile prévoient des visites médicales en personne deux ou trois fois par jour - les infirmières ou les ambulanciers prennent les signes vitaux des patients, réapprovisionnent les médicaments et les fournitures et consultent un médecin par vidéoconférence, si nécessaire.

Mais certains soutiennent que la tendance à l'hôpital à domicile peut mettre les patients en danger, les laissant à la maison et seuls dans certains cas, lorsque des soins immédiats pourraient être nécessaires.

"Il s'agit de la norme de soins de crise normalisée à la norme de soins normale – ce sont des soins de qualité inférieure par définition", déclare Michelle Mahon, directrice adjointe de la pratique infirmière à National Nurses United. Mahon soutient que les hôpitaux essaient de récolter plus de bénéfices en fournissant moins d'infirmières et de médecins qualifiés et en s'appuyant sur du personnel moins cher et moins formé pour se rendre au domicile des gens.

Mahon, qui est infirmière autorisée, dit qu'elle a eu de nombreuses expériences avec des patients apparemment stables qui ont ensuite eu des embolies pulmonaires ou d'autres détériorations soudaines de leur état nécessitant une intervention immédiate. Elle soutient que ce n'est qu'une question de temps avant que les choses tournent mal pour les patients qui ne bénéficient pas de ce type de soins complets à domicile.

"Nous n'avons pas besoin des données pour savoir ce qui se passera à la maison, car nous savons ce qui se passe à l'hôpital", dit-elle.

Mahon craint que la poursuite des économies signifie que l'industrie hospitalière américaine essaiera généralement de faire des soins à domicile la norme pour la plupart des patients.

« Les programmes d'hospitalisation à domicile facturent les tarifs des soins aux patients hospitalisés tout en transférant toutes les responsabilités de soins aux membres de la famille, aux patients eux-mêmes et au système public 9-1-1 », dit-elle.

Les soins à domicile ne sont pas sans risques. Quelques jours après le début de sa convalescence, Elder a développé de la fièvre et des plaies dans la gorge – des signes courants d'infection – et il a atterri à l'hôpital à 30 miles de là pour une surveillance renforcée. Il est rentré chez lui un jour plus tard, mais les ambulanciers sont restés en attente en cas d'urgence.

J'ai demandé à Marcia Elder si elle s'inquiétait de ne pas avoir le médecin dans le couloir. Elle dit non, pointant du doigt les mots inscrits sur sa chemise bleue : « Regarde en arrière et remercie Dieu et regarde devant toi et fais confiance à Dieu.

"Nous avons dû le faire", a-t-elle déclaré. Elle a dit qu'elle pensait que l'hôpital ne l'aurait pas renvoyé chez lui s'il n'était pas certain qu'il était en sécurité. "Nous avons dû faire confiance à Dieu et aux médecins."

Maniaci dit qu'il y a des garanties en place pour protéger les patients. Les ambulanciers paramédicaux locaux et le transport sont sur appel, au cas où un patient devrait être réadmis, par exemple. Et les patients à domicile ont accès 24 heures sur 24 à des médecins de garde d'une simple pression sur un bouton. De plus, un médecin appelle pour vérifier Elder environ deux fois par jour.

Lorsque David Elder a subi une greffe de moelle osseuse, il s'attendait à un séjour de plusieurs jours à l'hôpital. Au lieu de cela, le personnel de la Mayo Clinic lui a offert la possibilité de récupérer à la maison. Le modèle peut réduire les coûts des soins de santé. Marcia Elder masquer la légende

Le jour de la visite de Denton, le Dr Patricia Chipi a appelé par liaison vidéo sur la tablette d'Elder et a posé des questions sur ses plaies et son appétit, puis a vérifié ses signes vitaux avec Denton, l'assistant du médecin, tout en obtenant les commentaires de la femme d'Elder.

Pourtant, les soins à domicile signifient que ces médecins, à leur tour, s'appuient souvent davantage sur des membres de la famille comme Marcia Elder pour les diverses tâches de soins, du respect des horaires de prise de médicaments à l'apport de nourriture et d'eau au patient. Pour les patients qui vivent seuls ou pour les membres de la famille qui ne peuvent pas prodiguer de soins, l'hôpital peut commander une aide à domicile pour aider à ces tâches.

Pour Marcia, les soins à domicile sont une responsabilité plus "intense" que de regarder les autres effectuer ces tâches à l'hôpital, mais c'est aussi un énorme avantage d'être à la maison. Les soins hospitaliers impliquent beaucoup d'attente - pour l'infirmière, les médicaments, la paperasserie - mais avec cette configuration à domicile, elle peut rapidement s'occuper de ses affaires et toujours accéder à un médecin en ligne, à toute heure.

"Dès que je le vois commencer à avoir des nausées, je peux prendre les pilules, appeler et dire que je veux lui donner [un médicament anti-nausée] et il l'a probablement en 60 secondes", dit-elle.

Marcia Elder a pris soin de son mari David pendant sa convalescence à domicile. "Nous sommes mariés depuis 37 ans, et je pense qu'il dort mieux aussi quand je suis à côté de lui", dit-elle. Marcia Elder masquer la légende

La clinique Mayo gère son programme d'hospitalisation à domicile depuis son centre de commande virtuel, juste en face de l'hôpital physique. À tout moment, 20 médecins et infirmières en poste peuvent soigner virtuellement jusqu'à 150 patients, y compris dans le Wisconsin et l'Arizona, à proximité des autres hôpitaux de Mayo.

En comparaison, l'hôpital d'un blanc éclatant de l'autre côté de la rue est 20 fois plus grand et fonctionne avec huit fois plus de personnel de santé, mais ne peut traiter que le double du nombre de patients.

Ce genre de données a vendu Maniaci sur le concept d'hôpital virtuel. Au début, il était sceptique et affirmait : "Je ne peux pas prendre soin des gens à la maison. Je dois les voir tous les jours !"

Maniaci a changé d'avis lorsqu'il a vu les soins aux patients s'améliorer et les coûts diminuer. Les soins virtuels peuvent économiser jusqu'à 15 % sur les soins hospitaliers, selon Maniaci. Les programmes sont encore nouveaux, il n'est donc pas clair où les économies de coûts se termineront, ou comment ces économies pourraient être transmises aux patients, mais l'American Hospital Association affirme que les premières données montrent qu'il y a aussi des économies de coûts potentiellement importantes grâce à la baisse des taux de réadmission à l'hôpital pour patients recevant des soins à domicile.

Maniaci dit que voir ces économies l'a rendu plus conscient du gaspillage dans les soins hospitaliers de routine : "Nous surveillons les gens ; nous prenons trop de médicaments IV et pas de médicaments oraux ; nous surutilisons les médicaments à l'hôpital parce que les ressources sont disponibles".

L'un des aspects les plus complexes de la prestation de soins à domicile est la coordination de toutes les fournitures et de tous les services que l'on trouverait normalement à l'hôpital. Mayo s'associe à la société basée à Boston Medically Home pour gérer la logistique - en s'assurant que les fournitures médicales, le transport, les repas médicaux et les services sont disponibles au domicile du patient.

L'entreprise a été créée en 2017 par un groupe d'ingénieurs, dont l'un a perdu son père en raison de mauvais soins hospitaliers. Cela les a incités à essayer de concevoir des logiciels et des systèmes logistiques qui pourraient permettre de prodiguer davantage de soins en toute sécurité à domicile.

Le PDG et co-fondateur Rami Karjian affirme que la pandémie a transformé le concept de chez-soi d'une idée radicale à un courant dominant en très peu de temps. Les hôpitaux sont devenus des zones à risque et la recherche soudaine d'alternatives a fait exploser leur activité à domicile. "Cela a vraiment encouragé beaucoup plus d'hôpitaux à venir … et à commencer à développer les capacités d'offrir ces types de programmes", dit-il.

Actuellement, un hôpital ou un système de santé qui souhaite déployer un tel programme doit demander une dérogation aux Centers for Medicare and Medicaid Services, l'agence fédérale qui gère ces programmes. Certains leaders de l'industrie espèrent que le Congrès et CMS agiront pour étendre la capacité des programmes d'hôpitaux à domicile à se poursuivre au-delà de la date de fin actuelle de décembre 2024.

"Les hôpitaux ont réalisé qu'il n'était pas seulement nécessaire d'utiliser l'hôpital à domicile pour gérer les patients COVID", déclare Mark Howell, directeur des politiques et de la sécurité des patients pour l'American Hospital Association. "Nous sommes tous mieux lotis si le Congrès décide d'aller de l'avant et d'autoriser un programme permanent."

Maniaci est d'accord. Il dit que le temps passé à ne pas courir les couloirs d'un hôpital lui donne plus de temps à passer au chevet des patients - virtuellement, bien sûr. De plus, les soins à distance lui permettent de jeter un coup d'œil sur leur vie, de discuter avec des soignants familiaux ou de voir des détails révélateurs, comme lorsqu'un patient cardiaque boit trop de raisin Kool-Aid. Une fois, il a averti un patient que les oiseaux de compagnie qui gazouillaient en arrière-plan pourraient être porteurs d'allergènes.

"Même si je ne suis pas physiquement avec mon patient, je prodigue de meilleurs soins qu'au cours des 15 dernières années à l'hôpital - c'est une chose étrange pour moi", dit-il.

Mais encore une fois, ce n'est pas du tout étrange, dit-il en désignant une vieille mallette de médecin en cuir exposée à l'entrée des bureaux de Mayo. Il y a un siècle, les médecins les utilisaient pour transporter des médicaments et des outils d'examen au domicile des patients, car tous les soins médicaux étaient dispensés à domicile. "Ce n'est que la version moderne de cela", dit-il.

Montage et réalisation des visuels pour la version numérique de cette histoire de Carmel Wroth.