La réforme HIPAA devrait protéger les patients et réduire les silos autour des données médicales

Le directeur général de Lifespark, Joel Theisen, plaide pour une mise à jour de la HIPAA qui reconnaît un paysage technologique avancé et donne aux fournisseurs une image plus complète de la santé des patients.

Note de l'éditeur : Joel Theisen est fondateur et directeur général de Lifespark, une société de santé pour personnes âgées basée au Minnesota.

À l'époque où l'Amérique a adopté la loi principale sur la confidentialité et la technologie médicales, l'appareil mobile le plus populaire était un téléavertisseur, les films personnels diffusés sur VHS sur Blockbuster et les principaux moteurs de recherche étaient AskJeeves, AltaVista et Dogpile.

Notre époque et la technologie ont changé, mais la célèbre loi HIPAA de 1996 - la loi sur la portabilité et la responsabilité de l'assurance maladie - reste bloquée à l'époque révolue où la Macarena était encore reine.

Heureusement, il y a une poussée bipartite à Washington pour mettre à jour la loi, parrainée par les Sens. Tammy Baldwin du Wisconsin et John Cassidy de Louisiane. Ce projet de loi appelle à une commission chargée d'examiner les protections étatiques et fédérales existantes des informations personnelles sur la santé, ainsi que les pratiques actuelles d'utilisation des données de santé par les secteurs de la santé, des assurances, des services financiers et de l'électronique grand public. Il doit également recommander au Congrès si une législation fédérale est nécessaire pour moderniser la confidentialité des données de santé.

En tant qu'infirmière autorisée et PDG d'une entreprise de soins de santé, j'espère que nous pourrons mettre à jour HIPAA d'une manière qui non seulement reconnaît la valeur des nouvelles applications de santé et des appareils de surveillance de type Fitbit, mais réduit également les silos autour des données de santé afin que les fournisseurs puissent répondre à une image plus large et plus complète de la santé d'une personne.

Dans les années 1990, les législateurs, les consommateurs et les professionnels de la santé s'inquiétaient à juste titre de l'utilisation et de la divulgation des renseignements personnels sur la santé. Le résultat a été la partie de la vaste loi que les consommateurs connaissent le mieux - la règle de confidentialité HIPAA.

Les intentions étaient bonnes, tout comme de nombreux résultats, mais la loi n'a pas suivi la réalité technologique d'aujourd'hui.

Une conséquence involontaire a été la compartimentation de la médecine. L'HIPAA rend plus difficile le partage des données de santé, un changement évident pour tout patient qui a eu l'expérience frustrante d'avoir à remplir des formulaires et à répéter ses antécédents médicaux chaque fois qu'il voit un nouveau médecin, assistant médical, infirmière ou représentant de l'assurance maladie.

Avez-vous déjà essayé de rassembler et d'examiner vos propres antécédents médicaux? Ce n'est pas une tâche facile - c'est extrêmement cloisonné. S'il est si difficile pour vous d'obtenir vos propres dossiers en un seul endroit, vous pouvez imaginer à quel point il est difficile pour les professionnels d'essayer d'obtenir une image complète de la santé afin qu'ils puissent vous comprendre, vous traiter et vous guérir.

HIPAA a encouragé la montée en puissance de sociétés géantes de dossiers de santé électroniques comme Epic et Cerner, qui ont mis en place des référentiels de dossiers de patients basés sur le cloud – puis ont construit des fossés autour d'eux. Ils ont compris que si vous contrôlez les données, vous contrôlez le jeu. Cela pourrait être bon pour leur entreprise, mais cela entrave la capacité des prestataires à comprendre et à améliorer la santé d'une personne en fonction de son histoire de vie.

La médecine fragmentée rend les soins de santé plus difficiles. À une époque où nous devons considérer la santé d'une personne dans son ensemble, notre système est plutôt configuré pour que différents médecins spécialistes voient les gens à travers leurs yeux de spécialiste particuliers. Un patient n'est pas un humain vivant, respirant, avec des besoins complexes et des rêves variés. Elle est considérée sur le tapis roulant médical comme une hanche cassée, ou une hypertension artérielle qui doit baisser, ou un cancer qui doit être irradié.

Dans ma propre entreprise de soins de santé complets pour les aînés, nos membres ont vécu une vie bien remplie, souvent après avoir été traités par de nombreux fournisseurs de soins médicaux différents. Pourtant, il incombe à l'individu de raconter son histoire, son parcours de vie, avec chaque fournisseur à chaque point de service à maintes reprises. Il est incroyablement frustrant que le secteur de la santé ne puisse pas agréger l'histoire et les informations autour de la personne, dans notre cas, les personnes âgées.

Bien que les plates-formes technologiques telles que Facebook, iCloud et Google Photos aient considérablement amélioré la manière dont les gens peuvent enregistrer, mémoriser et partager les événements majeurs de la vie, il n'existe aucun moyen similaire et simple de capturer et de comprendre leur histoire médicale complète. (Soit dit en passant, Facebook, Google et le cloud n'existaient pas lorsque la loi HIPAA a été approuvée.) Il est clair que la technologie peut aider à la tenue des dossiers médicaux si nous mettons les garanties appropriées autour d'elle.

Y a-t-il une autre entreprise qui oblige les clients à répéter, encore et encore, pourquoi ils sont ici, comment ils sont arrivés, quand ils sont venus pour la dernière fois, ce qu'ils espèrent retirer de cette visite - et s'ils se souviennent d'avoir fait quelque chose il y a des années qui pourrait avoir un pertinence par rapport à ce que nous voulons faire maintenant ?

Omissions, mémoires erronées, dates peu claires - il y a tellement de possibilités d'erreurs dans ce processus, tant de la part des patients que des prestataires. Pourtant, nous ne cessons de le répéter.

Avoir une seule source de données pour raconter toute l'histoire des soins de santé faciliterait grandement l'amélioration des soins et l'adaptation des services à l'individu.

Dans le même temps, la confidentialité médicale personnelle doit être protégée. La clé ici est que les données de santé doivent être conçues pour fonctionner au mieux pour le consommateur, dont les souhaits doivent avoir la priorité sur les entreprises qui tentent de capturer les données et de les commercialiser.

La technologie et les données peuvent faire beaucoup pour améliorer notre santé. Avec une mise à jour de l'HIPAA, nous devons nous assurer que les informations médicales sont disponibles pour aider et éclairer au lieu d'être enfermés dans une bataille de territoire frustrante.