Les séjours à l'hôpital sont difficiles. Et si vous pouviez vous faire soigner à domicile ?

Les problèmes de David Mercurio à l'hôpital ont commencé tout de suite.

"Les deux premières nuits où j'étais là-bas, vers 3 heures du matin, deux patients à l'extérieur dans le couloir criaient, hurlaient et lançaient des choses", a déclaré Mercurio.

En novembre 2020, le propriétaire d'une entreprise de construction de 70 ans a atterri au UMass Memorial Medical Center à Worcester, Massachusetts, après s'être réveillé à la maison avec une fièvre rageuse et peu de contrôle de son corps.

Les médecins ont identifié le problème comme une maladie rare transmise par les tiques. À l'hôpital, les médecins et les infirmières entraient et sortaient constamment de la chambre de Mercurio - procédure standard compte tenu de son état, mais cela l'a laissé privé de sommeil et grincheux. Et les données montrent que les personnes de plus de 65 ans peuvent délirer ou contracter de nouvelles infections à l'hôpital.

Au bout d'une semaine, ses médecins ont dit qu'il pouvait terminer son hospitalisation à domicile.

Le concept d'"hôpital à domicile" existe depuis des décennies. L'idée est que les soins hospitaliers peuvent être fournis aux patients souffrant de maladies telles que la pneumonie, les problèmes cardiaques et les infections cutanées dans leur propre maison grâce à un mélange de visites à domicile du personnel médical et de télésanté. Des dizaines d'essais contrôlés randomisés ont révélé des taux de mortalité, des taux de réadmission et des coûts inférieurs pour les patients hospitalisés à domicile.

Mais avant la pandémie de COVID-19, il n'existait qu'une vingtaine de programmes aux États-Unis, en grande partie parce que Medicare, qui fournit une assurance maladie à 65 millions d'Américains, pour la plupart âgés, a refusé de la payer. Les Centers for Medicare et Medicaid Services des États-Unis ont financé quelques petits projets pilotes, mais les responsables fédéraux de la santé ont retenu un paiement généralisé en raison de préoccupations concernant la sécurité des patients et la fraude.

Alors que la pandémie submergeait les hôpitaux, CMS a commencé à voir la réplication des soins hospitaliers au domicile d'un patient comme un moyen de fournir une capacité indispensable. En quelques semaines en novembre 2020, CMS a mis en place une dérogation spéciale qui permettait aux hôpitaux de demander à offrir l'hospitalisation à domicile et de recevoir le même paiement qu'ils recevraient pour un séjour en hospitalisation.

"Nous et nos collègues travaillions là-dessus depuis longtemps, puis, bam, à cause de la pandémie, cela s'est déroulé très, très rapidement", a déclaré Bruce Leff, gériatre à Johns Hopkins et un hôpital à domicile de premier plan. chercheur.

Comme construire une "nouvelle aile" de l'hôpital

Au 20 mars, 277 hôpitaux avaient reçu l'approbation du CMS pour exploiter des programmes d'hospitalisation à domicile, bien que des chercheurs comme Leff estiment qu'environ la moitié seulement ont commencé à traiter des patients en raison des difficultés liées à la mise en place d'un programme.

Le centre médical UMass Memorial a mis de côté 2 millions de dollars en février 2021 pour lancer un programme d'hospitalisation à domicile, a déclaré Constantinos Michaelidis, directeur médical du programme. L'hôpital a dû embaucher du nouveau personnel, trouver des fournisseurs pour fournir des éléments tels que des radiographies, des repas et Internet au domicile des patients, ainsi que créer de nouveaux flux de travail et imprévus.

"Si une infirmière se promène entre la salle A et la salle B au milieu de l'hiver, cette infirmière ne se dit pas : "Oh, mon Dieu, j'ai besoin d'un véhicule à quatre roues motrices", alors que nous y pensons. . Nous faisons ces investissements », a-t-il déclaré.

Certains hôpitaux sous-traitent une grande partie de ce travail à une poignée d'entreprises spécialisées dans la construction et la gestion de programmes d'hospitalisation à domicile. Avec leur aide, les hôpitaux ont construit des programmes en aussi peu que quatre ou cinq semaines, selon Leff. UMass l'a fait lui-même, et après six mois, ils ont admis leur premier patient en août 2021.

Michaelidis a déclaré avoir commencé avec seulement quelques patients pour s'assurer qu'ils pouvaient fournir des soins de qualité, mais au moment où David Mercurio a été admis en novembre 2022, l'UMass avait traité près de 750 patients à domicile.

Ramener l'hôpital à la maison

David Mercurio était ravi de pouvoir terminer son hospitalisation à domicile.

"C'est comme ça que je l'ai vu : ils vont me donner le même traitement qu'ils vont me faire à l'hôpital. Et je leur ai fait confiance à l'hôpital, alors pourquoi ne leur ferais-je pas confiance à la maison ?" il a dit.

Sa femme Mélanie était sceptique. Elle savait que David serait plus à l'aise à la maison, mais serait-il en sécurité ?

"Il était encore assez faible à l'époque", a-t-elle déclaré. "Je me dis, est-ce qu'ils font ça parce qu'il se plaint tellement de vouloir rentrer chez lui et qu'ils essaient juste de le calmer et de dire, OK?"

Les médecins de David et la fille de Mélanie - qui travaillaient à l'hôpital - l'ont convaincue, et le soir de la huitième nuit de David, Mélanie a conduit la voiture de tête dans une caravane en direction de chez elle. Derrière elle se trouvait une voiture avec deux infirmières, et à l'arrière se trouvait David dans une ambulance.

Quand ils sont rentrés chez eux, les infirmières ont pris les signes vitaux de David alors qu'il était assis dans son fauteuil gris avec sa Poméranie, Kiwi Belle, à ses côtés.

"C'était fantastique", a déclaré David.

Au lieu de grosses machines de chevet émettant des bips, les infirmières ont glissé une petite bande blanche sur le bras de David pour permettre à son équipe clinique UMass de surveiller en permanence des choses comme sa température cutanée, sa fréquence cardiaque et son niveau d'oxygène depuis l'hôpital. La table en bois à côté de sa chaise est devenue une sorte de centre de commandement, rempli de médicaments et d'une tablette que David pouvait utiliser pour la télésanté ou les urgences.

Pendant les huit jours suivants, les infirmières sont venues à la maison deux fois par jour, et pendant au moins une de ces visites quotidiennes, Michaelidis ou un autre médecin se sont joints par vidéo. Lorsque Melanie s'est inquiétée que David ait un caillot de sang, l'hôpital a envoyé quelqu'un faire une échographie alors que David était assis dans son fauteuil inclinable.

"Ils sont venus pour une échographie, un électrocardiogramme, des intraveineuses", a déclaré David. "Tout ce dont ils avaient besoin [de faire], ils l'ont fait directement chez moi."

Les critiques s'inquiètent de la sécurité des patients et des fermetures d'hôpitaux

Heureusement, l'expérience de David s'est déroulée sans heurts, mais parfois les patients se détériorent et doivent retourner à l'hôpital. CMS exige que les programmes puissent les y amener en 30 minutes, ce qui, selon certains critiques, est trop long.

"Nous parlons d'une réponse nécessaire en quelques secondes, pas en quelques minutes", a déclaré Michelle Mahon, directrice adjointe de la pratique infirmière pour National Nurses United, le plus grand syndicat d'infirmières du pays, qui s'oppose farouchement à l'hôpital à domicile.

Pour Mahon, la règle des 30 minutes illustre clairement le danger inhérent. La surveillance à distance, a-t-elle dit, peut manquer des indices subtils indiquant qu'une personne est à risque - des choses qu'une infirmière d'un hôpital détecterait.

"Nous sommes tout le temps avec eux pour voir les changements de jour en jour, dans la brillance de leurs yeux ou dans l'odeur de leur haleine. Ce sont les types de signaux qui nous alertent", a-t-elle déclaré.

Mahon rejette les dizaines d'études sur l'efficacité de l'hôpital à domicile comme trop petites et considère cette pratique comme une ponction d'argent dangereuse par les hôpitaux qui cherchent à réduire les coûts de main-d'œuvre et à fermer les hôpitaux physiques. Certains hôpitaux voient le programme comme un moyen d'économiser de l'argent, mais ils rejettent l'idée qu'ils font passer les profits avant les soins aux patients.

Nathan Starr, qui dirige le programme d'hospitalisation à domicile chez Intermountain Healthcare dans l'Utah, a déclaré que son système de santé dépensait 30 à 40% de moins pour les patients hospitalisés à domicile sans aucune baisse des résultats. Il a déclaré qu'une grande partie de ces économies provenait de la réduction des ratios de soins infirmiers de nuit.

"Généralement, dans un hôpital, une infirmière s'occupe de cinq à six patients 24 heures sur 24. À la maison, ce que nous avons définitivement constaté, c'est que les patients dorment, et donc nos ratios de soins infirmiers de nuit peuvent être très minimes", a-t-il déclaré.

Alors que de nombreux programmes d'hospitalisation à domicile dépendent fortement des infirmières pour diriger les équipes de soins à domicile, le CMS permet également aux hôpitaux d'utiliser des «ambulanciers paramédicaux communautaires», qui ont moins de formation et sont moins chers que les infirmières.

Une autre préoccupation soulevée par les critiques est le fardeau potentiel pour les membres de la famille, qui sont souvent ceux qui surveillent constamment leur proche. Il n'existe aucune réglementation sur ce que les hôpitaux peuvent ou doivent demander aux aidants naturels.

Melanie Mercurio a déclaré que le fait d'avoir David à la maison lui avait mis une pression supplémentaire. Elle l'a aidé à monter et descendre les escaliers, lui a donné ses médicaments et a même recueilli son urine.

Mais elle a dit qu'elle se sentait soutenue. Lorsqu'elle avait des questions, elle utilisait la tablette pour appeler la ligne d'assistance 24h/24 et 7j/7 et obtenait des réponses immédiates de médecins ou d'infirmières.

Des questions sans réponse demeurent

Malgré les inquiétudes soulevées par le syndicat des infirmières et d'autres, l'hôpital à domicile continue de prendre de l'ampleur.

Le paiement de Medicare devait expirer avec l'urgence fédérale de santé publique COVID, mais en décembre, le Congrès a voté pour prolonger le programme jusqu'en 2024 au moins. Des milliers de patients ont été traités dans des programmes d'hospitalisation à domicile dans tout le pays depuis novembre 2020, et rapporte des hôpitaux individuels et les données préliminaires sur les 11 premiers mois de la dérogation CMS suggèrent que les patients continuent de s'en tirer aussi bien ou mieux que leurs homologues hospitalisés.

Mais des désaccords et des questions sans réponse demeurent, notamment quels patients sont les mieux adaptés à l'hôpital à domicile et comment tout cela devrait être payé.

Presque tout le monde convient que les patients qui nécessitent une intervention chirurgicale ou des soins intensifs doivent être dans un hôpital physique, ainsi que tout patient qui préfère être dans un - l'hôpital à domicile est volontaire. Certains praticiens pensent que tout patient qui a besoin d'une surveillance continue de ses signes vitaux - une partie standard de nombreux programmes d'hospitalisation à domicile - devrait également être hospitalisé. D'autres sont à l'aise avec le traitement à domicile de patients atteints de cancer ou de greffes d'organes récentes.

"Je pense que beaucoup de ce qui se passe actuellement dans les hôpitaux peut être fait à la maison", a déclaré Leff de Johns Hopkins. "Tout ? Non. Mais je pense que les hôpitaux du futur deviendront de grandes unités de soins intensifs, de grandes salles d'urgence et des salles d'opération."

Un essai contrôlé randomisé est en cours pour tester la faisabilité de l'hôpital à domicile dans les zones rurales qui sont plus étendues et peuvent avoir un accès Internet moins fiable.

Les experts disent que davantage de recherches sont également nécessaires pour comprendre l'impact de l'hôpital à domicile sur les disparités raciales et économiques en matière de santé. Les personnes vivant dans des logements publics et autres logements à faible revenu ont reçu des soins hospitaliers à domicile, et certaines études montrent que cela peut être encore plus bénéfique pour les personnes bénéficiant de Medicaid – le programme d'assurance maladie publique pour les Américains à faible revenu et handicapés – que Medicare. De nombreux partisans affirment que permettre aux cliniciens d'entrer dans les maisons des gens les aide à mieux identifier et traiter les déterminants sociaux de la santé comme l'insécurité alimentaire.

Les décideurs politiques et les partisans estiment qu'il était nécessaire de payer l'hospitalisation à domicile au même niveau qu'un séjour hospitalier pour convaincre les hôpitaux de faire les investissements initiaux. Mais il y a maintenant un intérêt significatif, y compris de la part des hôpitaux, pour trouver un modèle de paiement à long terme plus approprié.

"Il semble que vous deviez examiner quelles sont les ressources, à quoi ressemblent les patients qui reçoivent des soins à l'hôpital à domicile pour vous assurer que les paiements sont justes et adéquats et ne pas créer d'incitations à prodiguer des soins aux patients à domicile qu'ils ne sont peut-être pas cliniquement appropriés", a déclaré Amy Bassano, une ancienne responsable du CMS qui est maintenant directrice générale de Medicare au sein de la société de conseil en soins de santé Health Management Associates.

Bassano pense que davantage de données sur la sécurité des patients et les résultats sont nécessaires avant d'étendre davantage l'hôpital à domicile, mais elle pense qu'une certaine quantité est là pour rester.

"Je pense que c'est quelque chose qui sera très difficile à dire, non, ne plus jamais recommencer", a-t-elle déclaré. "[Je pense] que cela continuera d'être une option disponible pour les hôpitaux et les patients."

Cette histoire est tirée du podcast sur la politique de santé Tradeoffs, partenaire de Side Effects Public Media. Dan Gorenstein est le rédacteur en chef de Tradeoffs et Ryan Levi est un journaliste/producteur de l'émission, qui a publié cette histoire le 23 mars.

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